Nous accompagnons au Luxembourg les familles touchées par le syndrome de Rett — une maladie neurologique rare qui frappe presque exclusivement les filles. Information, soutien, recherche et plaidoyer.
Le syndrome de Rett est un trouble neurodéveloppemental sévère causé par une mutation du gène MECP2 sur le chromosome X. Il touche presque exclusivement les filles, avec une incidence d'environ une naissance sur dix mille.
Après une période de développement apparemment normale durant les six à dix-huit premiers mois de vie, les enfants atteintes connaissent une régression : perte du langage, de l'usage volontaire des mains, troubles moteurs, crises d'épilepsie et difficultés respiratoires.
Notre action se déploie autour de missions complémentaires, pensées pour accompagner les familles à chaque étape du parcours.
Écoute, orientation médicale et sociale, mise en relation entre familles. Personne ne devrait traverser ce parcours seul.
Faire connaître le syndrome auprès du grand public, des professionnels de santé et des institutions luxembourgeoises.
Soutenir les avancées thérapeutiques, faciliter l'accès aux traitements innovants et plaider pour les essais cliniques.
Organisation de séjours, sorties et événements pensés pour les enfants Rett et leurs familles. Vivre des moments de joie partagée.
Porter la voix des familles auprès du Ministère de la Santé et des autorités européennes pour l'accès aux traitements.
Un accompagnement en français, allemand, anglais et croate — à l'image du Luxembourg et des familles que nous servons.
Chaque année, l'ALSR conçoit des projets concrets pour les familles : séjours adaptés, événements de sensibilisation, soutien à la recherche.
L'ALSR structure son engagement autour de deux fonds aux missions complémentaires, lancés en janvier 2027.
Réserve dédiée de l'ALSR destinée à pérenniser les missions de l'association : soutien aux familles, recherche, sensibilisation. Une garantie de continuité pour les années à venir.
"Foyer de paix" en luxembourgeois. Fonds dédié à l'acquisition ou la construction d'une structure résidentielle de répit pour les familles. Un projet à dix ans.
Don, partenariat d'entreprise, mécénat ou bénévolat : il existe mille façons d'accompagner les familles que nous soutenons.
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